腎移植とまっすぐ向き合って〜

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タカです。
退院後の生活、いかがでしょうか？

 

やっぱり、病院の外での生活は違うなあ・・・と違いに驚きと喜びを感じられたのではないでしょうか。

 

次の入院は、いよいよ腎移植手術を控えての本格的な入院です。

 

 

１．とにかく健康で過ごすこと

退院前から担当医から注意深く言われていたことがあります。

当たり前ですが、もっともですね。

 

僕は、規則正しい生活として、

• 朝、６時に起きる。
• 朝、７時に朝食を食べる。薬を必ず飲む。
• 昼、１２時に朝食を食べる。
• 夕方、７時に夕飯を食べる。薬を必ず飲む。
• 夜、９時にはベッドに入る。

まずは、ここを徹底して、その他の時間は、できる限り、ごろごろして眠って過ごさないようにしました。
近くを散歩したり、読書したり、パソコン見たりしました。
食事は、健康食（塩分調整食）を頼んで、レンジで温めて食べていました。
外食は極力控えて、間食も控えました。

 

とはいえ、末期腎不全の辛さは相当なもので、排尿の多さと、だるさ、めまい、かゆみは気が狂いそうでした。
「教室」と「子ども」という生きがいを失っていた僕にとって、ただただ辛かったです。
それでも、前向いてがんばろうともがいていました。

 

２．自立支援の申請を早めに済ますこと

正確には「自立支援医療受給者証」（更生医療）

 

退院時の記事でもお知らせしたように、「自立支援」の申請を各自治体で、自分で申請します。
僕は、他県が現住所だったため、自分で市役所に行って、申請しました。

 

順序として、もう一度確認します。

 

 

病院で申請書を受け取っていないと、市役所で申請できないので、忘れないようにしてください。
また、申請してから、出来上がるまで数週間から数ヶ月かかるので、早めの申請が良いと思います。

 

ちょっとした僕が経験したエピソードを紹介します。
僕が、市役所に自立支援の申請書を提出したときのことです。
どこの自治体かは、ここでは伏せておきます。

 

僕も初めてのことなので、よくわからないまま窓口に行きました。

以上のようなやり取りでした。これでもだいぶ省略しましたが・・・。
僕自身、「自立支援」というものと、「障害者手帳１級」について、抵抗があり、市役所の窓口でお話しするのも正直、いい気持ちがするものではないのですが、「精神病患者」というのを連呼され、何度も確認され、何度説明しても理解してくれなかったので、ものすごく嫌な気持ちになりました。自治体によって、差はあるかもしれません。

 

その後、かなり長い時間（２時間強！）待たされて、（待っている時間が地獄のように長く感じられました）ようやく、別の担当の方がいらして、申請書を受け取っていただきました。

 

市役所の担当の方も、僕がそこまで嫌な思いになったこと、気づいていないかもしれませんが、結構堪えますよ。ただでさえ、「障害者手帳１級」という響きに慣れていないことと、今まで見た目で苦しんできたこと・・・・・
ここでも、ただ、受付するだけなのに、こんなに苦しんで嫌な思いして受付するものなのかと・・・・思いましたね。

 

 

３．歯の治療

歯の治療は、人によるかもしれませんが、僕は、たくさんの歯が虫歯だったり、なりかけたりしていたので、紹介状を書いていただき、自宅の近くのかかりつけの歯医者に通いました。
歯は毎日磨いていたつもりでしたが、結構治療が必要で、最初、歯医者さんに紹介状を渡してから、僕の歯をみて、

といわれましたが、

と言われたので、僕も

 

それから、ほぼ毎日のように歯医者に通い、ブラッシングの指導から、歯ブラシの指導、歯の治療を集中的に行いました。

 

恥ずかしい話、僕の父親は歯に関係する仕事です。
僕も、子どものときから、父親に

と、小さいときから、耳にたこができるくらい言われ続けて来たにも関わらず、この有様です。
恥ずかしいったらありゃしない！！

 

退院してから、２回通院がありましたが、その後はすぐに自宅に戻って、歯の治療と、自立支援の申請を済ませました。

６月２２日。小林真央さんが亡くなりました。
ちょうど、僕が歯の治療のため、杖をつきながら歩いているときに知りました。

 

ものすごくショックでした。
懸命に生きて、家族を愛して、家族を大事にして、前向きにブログで発信していた真央さん。
僕は、日々、どれだけ辛かろうが、真央さんの言葉から勇気をもらって、希望を見出していました。

 

 

突然の知らせに、僕は再び、死との隣り合わせの恐怖が蘇ってきました。

 

「大丈夫だよ！」
「治ったら元気になるよ！」
「今だけだよ。辛いの。」

 

そんな他人事の言葉は僕にはまるっきり響きません。
ただただ怖かった。怖くて仕方なかった。
布団に入って、丸くなって、ぶるぶる震えていても、何も解決にはならなかった。

 

何気なく、テレビをつけたら、海老蔵さんの涙の言葉、真央さんの特集、業界の言葉・・・・
すごくわかる気持ちと、どうしようもない気持ち。

 

僕がこのまま死んでも、誰も気づいてくれないだろうな・
僕の気持ちなんて、誰も知らないまま、ひっそりと死んでいくのかな・・・。

 

歯医者に行き、歯の治療を続けながら、入院の日が迫ってきました。
この頃の僕は、笑うこともできず、何もかも忘れて早く楽になりたい気持ちも正直ありました。

 

それくらい、真央さんの死はショックで、他人事とは思えませんでした。

 

それでも、夜になると妻が帰ってきて、元気に明るく話しかけてくれました。
僕の気持ちを知ってか、知らずか、いつものように、楽しい話をいっぱいしてくれました。

 

退院してから、実家から自宅に来て、次の入院まで妻と一緒に過ごしてきましたが、僕にとってずいぶん気持ちが楽になったことは確かです。
いつも夜に眠る前にしてくれたおまじないがあります。
妻は、超能力とか、言ってました（笑）

 

僕の腎臓の部分に手のひらを当てて、ハンドパワーを毎日送ってくれました。
ずいぶん前からこのおまじないを続けてくれていましたね。

 

手のひらをあてて、数分ハンドパワーを送っているだけですが（笑）

 

僕も、どれだけ気持ちが腐っても、いつもと変わらず、ハンドパワーを送り続けてくれた妻にものすごく感謝しています。
気持ちがどん底で、症状の辛さに、どうしようもないとき、近くの人の何気ない優しさって、ものすごく力になります。

 

（他にも、力をつけてくれた方いますが、後ほど紹介します。日本人じゃないです。）

 

僕のこのサイトが、今現在、苦しんでいる人に、少しでも楽になってほしい。
僕の経験を赤裸々に語っていくことで、何かちょっとでも役に立ってほしいなあと思います。

 

 

 

これからもとことんパワーアップしてお伝えしていきます。どうぞよろしくお願いします。

 

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